Czy autyzm trzeba leczyć? Wsparcie, terapia i leczenie współwystępujących trudności

Autyzm sam w sobie nie jest chorobą, którą trzeba usunąć. To nie znaczy jednak, że osoba autystyczna nigdy nie potrzebuje terapii, leczenia albo specjalistycznego wsparcia. Kluczowe jest ustalenie konkretnego celu.

Myśl „autyzm trzeba leczyć” łączy kilka zupełnie różnych spraw. Autystyczne dziecko może potrzebować wsparcia komunikacji. Dorosła osoba może potrzebować psychoterapii z powodu depresji albo lęku. Ktoś inny może potrzebować zmiany środowiska pracy, leczenia padaczki, pomocy w jedzeniu albo sposobu komunikowania bólu. To wszystko są realne potrzeby. Nie oznaczają jednak, że sam autyzm jest chorobą, którą należy z człowieka usunąć.

Autyzm a problem, który chcemy rozwiązać

Najbardziej praktyczne pytanie brzmi nie „jaką terapię stosuje się na autyzm?”, ale co konkretnie utrudnia tej osobie życie.

Jeżeli problemem jest brak skutecznego sposobu komunikowania potrzeb, celem może być rozwijanie komunikacji, także z wykorzystaniem AAC. Jeżeli głównym problemem jest lęk, potrzebne jest leczenie lęku dostosowane do sposobu funkcjonowania osoby autystycznej. Jeśli trudność pojawia się głównie w hałaśliwym środowisku, czasem większą zmianę daje ograniczenie bodźców niż kolejne godziny ćwiczeń.

Potrzeba	Przykładowy cel wsparcia	Czego nie zakładać z góry
komunikacja	możliwość proszenia, odmawiania i wyrażania wyboru	że jedynym dobrym wynikiem jest mowa
sensoryka	mniej przeciążenia i większa możliwość uczestniczenia w codzienności	że trzeba „przyzwyczaić” osobę do każdego bodźca
lęk lub depresja	zmniejszenie objawów i poprawa jakości życia	że każdy kryzys jest po prostu „autyzmem”
samodzielność	konkretna umiejętność potrzebna w domu, pracy lub podróży	że każdy powinien osiągnąć ten sam poziom niezależności
zachowanie stanowiące trudność	znalezienie przyczyny i bezpiecznej alternatywy	że samo zachowanie jest problemem do wygaszenia

Co mówią wytyczne o wsparciu dzieci

Wytyczne NICE dla dzieci i młodzieży nie sprowadzają wsparcia do jednej metody. Przy podstawowych trudnościach społeczno-komunikacyjnych zalecają rozważenie specjalistycznych interwencji społeczno-komunikacyjnych dostosowanych do poziomu rozwoju dziecka. Mogą one angażować rodziców, opiekunów, nauczycieli lub rówieśników i skupiać się na wspólnej uwadze, zaangażowaniu oraz wzajemnej komunikacji.

Jednocześnie przy zachowaniu, które jest trudne dla dziecka lub otoczenia, NICE zaleca najpierw przyjrzeć się możliwym przyczynom. Na funkcjonowanie mogą wpływać ból, problemy żołądkowo-jelitowe, lęk, depresja, ADHD, trudności w komunikowaniu potrzeb, światło, hałas, zmiana rutyny albo brak przewidywalności.

To ważna zmiana perspektywy. Zamiast zaczynać od pytania „jak zatrzymać zachowanie?”, zaczynamy od pytania „co się dzieje i czego ta osoba potrzebuje?”.

A co z dorosłymi osobami autystycznymi?

Dorosłość nie oznacza, że potrzeba wsparcia znika. Zmieniają się raczej obszary, których może dotyczyć. NICE opisuje między innymi zatrudnienie wspomagane dla osób mających trudność ze znalezieniem lub utrzymaniem pracy. Może ono obejmować pomoc przy aplikowaniu, dopasowaniu stanowiska, przygotowaniu pracodawcy do racjonalnych dostosowań i dalsze wsparcie po rozpoczęciu pracy.

Jeżeli osoba autystyczna ma współwystępujący lęk, depresję lub inny problem psychiczny, pomoc powinna dotyczyć właśnie tego problemu. Psychoterapia może wymagać dostosowania: bardziej konkretnego języka, większej struktury, pisemnych materiałów, jasnych zasad, przerw oraz uwzględnienia sposobu, w jaki dana osoba przetwarza informacje.

„Nie leczymy autyzmu” nie oznacza „nic nie robimy”

To jeden z częstszych fałszywych wyborów. Można jednocześnie uznawać autyzm za trwały profil neurorozwojowy i bardzo aktywnie pomagać w tym, co powoduje cierpienie albo ogranicza samodzielność.

Można leczyć depresję. Można leczyć padaczkę. Można diagnozować ból. Można pracować nad komunikacją. Można uczyć konkretnej umiejętności potrzebnej w życiu. Można zmienić środowisko, które stale przeciąża. Można wspierać rodzinę. Można dostosować szkołę albo miejsce pracy.

Nie trzeba do tego obiecywać, że osoba przestanie być autystyczna.

Czego nie należy przedstawiać jako leczenia głównych cech autyzmu

NICE wyraźnie odradza część interwencji. U dzieci i młodzieży nie zaleca stosowania leków przeciwpsychotycznych, przeciwdepresyjnych, przeciwdrgawkowych ani diet eliminacyjnych do leczenia głównych cech autyzmu. Nie oznacza to oczywiście, że leki te nigdy nie mogą być używane u osoby autystycznej. Mogą mieć wskazanie do leczenia konkretnego współwystępującego problemu, a decyzję podejmuje lekarz.

Wytyczne odradzają również stosowanie w leczeniu autyzmu między innymi chelatacji, sekretyny i tlenoterapii hiperbarycznej. U dorosłych do leczenia głównych cech autyzmu nie zaleca się również diet eliminacyjnych, witamin i suplementów.

Więcej o takich interwencjach opisujemy w materiale czego nie przedstawiać jako leczenia autyzmu.

Jak rozpoznać sensowny cel wsparcia

Dobry cel da się połączyć z realnym życiem konkretnej osoby. „Ma wyglądać normalnie” nie jest dobrym celem. „Chce samodzielnie powiedzieć, że boli ją głowa” jest znacznie bardziej konkretny. „Ma przestać machać rękami” mówi niewiele. „Chce móc zrobić zakupy bez przeciążenia, które kończy się koniecznością wyjścia ze sklepu” pozwala szukać przyczyn i rozwiązań.

Warto też regularnie pytać, czy koszt interwencji nie jest większy niż jej korzyść. Kilkanaście godzin zajęć tygodniowo może mieć inną cenę dla pięciolatka, nastolatka i osoby dorosłej. Liczy się nie tylko wynik w gabinecie, ale też zmęczenie, czas na odpoczynek, relacje, szkołę, zainteresowania i możliwość zwykłego życia.

Gdzie czytać dalej

Jeżeli chcesz porównać konkretne rodzaje wsparcia, zacznij od jak wybrać wsparcie dla osoby autystycznej. W przypadku komunikacji zobacz AAC i wsparcie komunikacji. Szersze informacje o autyzmie, edukacji i funkcjonowaniu rodziny rozwijamy na SpektrumAutyzmu.edu.pl, natomiast dorosłość, pracę, prawa i społeczne doświadczenia na SwiatAutyzmu.pl.