Czy autyzm się leczy? Co właściwie może dać terapia i wsparcie?

Słowo „terapia” tutaj łatwo namieszać. Jeśli istnieje terapia autyzmu, ktoś może pomyśleć, że autyzm leczy się tak jak depresję, zapalenie płuc albo złamaną nogę. Nie o to chodzi.

Autyzm wiąże się z rozwojem mózgu i zostaje z człowiekiem na całe życie. Dorosły nie przestaje być autystyczny po kilku latach spotkań. Dziecka też nie prowadzi się do stanu, w którym spektrum znika.

NHS mówi to wprost. Autyzm nie jest chorobą i nie ma leczenia, które by go usuwało albo doprowadzało do wyleczenia. Jednocześnie osoby autystyczne mogą potrzebować bardzo konkretnego wsparcia w komunikacji, codzienności, zdrowiu psychicznym, nauce albo pracy.

Terapia nie znaczy „zrób z niego kogoś nieautystycznego”

Dziecko w szkole zatyka uszy, wychodzi z klasy, a po powrocie do domu godzinę nie chce z nikim gadać. Można to zobaczyć jako zachowanie do skasowania. Można też zapytać, co było wcześniej. Hałas. Nieprzewidywalność lekcji. Trudność, by powiedzieć, że bodźców jest za dużo. Albo kilka tych rzeczy naraz.

Celem pomocy nie musi być nauczenie dziecka, żeby spokojnie siedziało w huku. Sensowniejsze bywa znalezienie sposobu na zakomunikowanie przeciążenia, obcięcie zbędnych bodźców i dawanie odpoczynku, zanim sytuacja stanie się nie do zniesienia.

NICE w zaleceniach dla dzieci i młodzieży zwraca uwagę na komunikację, otoczenie, hałas i światło, zmiany rutyny, problemy zdrowotne oraz współwystępujące trudności psychiczne. Pytanie przestaje brzmieć: jak usunąć zachowanie. Zaczyna brzmieć: co ono mówi i co da się zmienić, żeby człowiekowi było lżej.

Wsparcie potrafi realnie coś zmienić

To, że autyzmu się nie leczy, nie znaczy, że nic nie można zrobić. To byłby drugi skrajny błąd. WHO podkreśla, że odpowiednio dobrane interwencje mogą poprawiać komunikację, funkcjonowanie społeczne, zdrowie, samodzielność i jakość życia. Potrzeby nie są jednak takie same u wszystkich i zmieniają się z wiekiem.

Jedno dziecko najbardziej potrzebuje sposobu, by skuteczniej powiedzieć, czego chce. Inne dobrze mówi, ale w grupie szybko się przeciąża. Jedna osoba dorosła potrzebuje pomocy w organizacji dnia. Inna radzi sobie sama, ale ma silny lęk albo depresję. Zdanie „jaka terapia jest najlepsza na autyzm” od początku stawia sprawę krzywo. Najpierw trzeba wiedzieć, co ma się zmienić.

Komunikacja to nie tylko mowa

Wsparcie bywa o komunikacji. Nie musi to znaczyć ćwiczenia mówienia za wszelką cenę. Osoba, która nie mówi albo mówi niewiele, może korzystać z komunikacji wspomagającej i alternatywnej: symboli, urządzenia, aplikacji, gestów albo jeszcze innego sposobu. Ważne nie jest, by forma wyglądała jak najbardziej typowo. Ważne, by dało się powiedzieć, czego się chce, czego nie, co boli, czego potrzeba i co ktoś myśli.

Dla jednej osoby rozwój komunikacji to więcej słów. Dla innej możliwość odmowy bez krzyku. Dla jeszcze innej nauczenie otoczenia, że brak mowy nie znaczy braku rozumienia. Terapia ma wtedy poszerzać możliwości człowieka. Nie tylko robić jego zachowanie wygodniejszym dla reszty.

Sensoryka też nie jest objawem do skasowania

Źle znoszony dźwięk, dotyk, światło, zapach albo struktura jedzenia nie zawsze wymagają przyzwyczajania kogoś tak długo, aż przestanie reagować. Najpierw trzeba zrozumieć, co się dzieje. Czasem trzeba zmienić otoczenie. Czasem strategię, by wcześniej zauważyć narastające przeciążenie. Czasem pomoc w regulacji pobudzenia. Czasem sprawdzić słuch, ból, sen, migreny albo coś jeszcze medycznego.

Hasło „integracja sensoryczna” samo mówi za mało. Ważniejsze jest, jaki problem ma być rozwiązany i czy dana interwencja naprawdę ułatwia dzień.

Autyzm nie chroni przed depresją, lękiem ani ADHD

Zdanie „autyzmu się nie leczy” łatwo źle zrozumieć. Osoba autystyczna nadal może mieć problemy, które jak najbardziej podlegają leczeniu. Depresję. Zaburzenie lękowe. ADHD. OCD. Bezsenność. Padaczkę. Przewlekły ból. Kłopoty żołądkowo-jelitowe. WHO zwraca uwagę, że u osób autystycznych częściej pojawiają się między innymi ADHD, lęk, depresja i padaczka.

Rozpoznanie spektrum nie powinno sprawić, że wszystko tłumaczy się autyzmem. Jeśli dorosły od kilku miesięcy prawie nie wychodzi, stracił zainteresowania, źle śpi i przestał czuć przyjemność, odpowiedź nie powinna brzmieć z automatu: taki jest autyzm. Może być autystyczny i jednocześnie mieć depresję. Dziecko może być autystyczne i mieć ADHD, lęk albo ból z powodu choroby. Jedno rozpoznanie nie kasuje drugiego.

Psychoterapia może mieć sens. Nie dlatego, że gasi spektrum

Osoba autystyczna może iść na psychoterapię. Nie po to, by przestać być autystyczna. Powodem bywa lęk, depresja, trauma, relacje, przewlekły stres albo regulacja emocji. Wtedy pracuje się nad konkretnym problemem, a autyzm jest częścią obrazu, którą trzeba uwzględnić.

NICE zaleca przy współwystępujących problemach psychicznych stosować odpowiednie metody leczenia, ale dostosować sposób pracy: więcej konkretu, jaśniejsza struktura spotkania, jednoznaczniejszy język, inne tempo. Psychoterapia może leczyć depresję u osoby autystycznej. Nie znaczy to, że leczy autyzm.

Leki mogą pomagać. Nie ma tabletki na spektrum

Nie istnieje lek, który usuwa podstawowe cechy autyzmu. NICE nie zaleca leków przeciwpsychotycznych ani przeciwdepresyjnych do rutynowego leczenia tych cech u dorosłych. Podobne ograniczenie dotyczy dzieci i młodzieży. To nie znaczy, że osoba autystyczna nie powinna dostawać leków psychiatrycznych. Jeśli ma depresję, ADHD, zaburzenie lękowe albo inny problem, farmakoterapia może być częścią leczenia właśnie tego. Lek na ADHD zostaje leczeniem ADHD. Antydepresant z powodu depresji zostaje leczeniem depresji. Współwystępowanie nie zamienia tych rozpoznań w autyzm.

Obietnica „wyleczenia” wymaga ostrożności

Wokół autyzmu przez lata narosły metody oparte na założeniu, że gdzieś siedzi ukryta przyczyna, którą wystarczy wyjąć. Specjalne diety, suplementy, chelatacja, tlenoterapia hiperbaryczna, preparaty mające „oczyścić” organizm. Problem nie jest tylko w słabych dowodach. Część tych metod może szkodzić. NICE wprost odradza chelatację i tlenoterapię hiperbaryczną jako leczenie autyzmu. Nie zaleca też diet eliminacyjnych jako sposobu leczenia podstawowych cech.

Więcej o metodach, których nie powinno się przedstawiać jako leczenia autyzmu, opisujemy na stronie czego nie stosować.

To nie znaczy, że osoba autystyczna nigdy nie potrzebuje szczególnej diety. Może mieć celiakię, alergię albo inną chorobę wymagającą zmiany jedzenia. Dieta może leczyć konkretny problem zdrowotny. Nie staje się przez to leczeniem autyzmu.

Dobra pomoc zaczyna się od konkretu

Zamiast „jaką terapię na autyzm” lepiej zapytać: z czym ta osoba potrzebuje pomocy? Nie potrafi powiedzieć, że coś boli? Szkoła jest ciągłym przeciążeniem? Dorosły traci pracę, bo nie ogarnia chaosu i nagłych zmian? Problem to lęk? Sen? Samodzielność? Relacje? A może terapii wcale nie trzeba, tylko zmiany otoczenia?

Odpowiedź bywa inna nawet u dwóch osób z podobnym wynikiem diagnozy. Dlatego WHO mówi o indywidualnych i zmieniających się potrzebach, a NICE przy doborze pomocy patrzy nie tylko na cechy osoby, ale też na środowisko, komunikację, zdrowie i jakość życia.

Jeśli trzeba wybrać konkretną formę pomocy, ważniejsze od nazwy metody jest pytanie, jaki problem ma rozwiązać. Temu poświęcony jest osobny materiał o tym, jak wybrać wsparcie.

Nie każda różnica wymaga terapii

Łatwo to zgubić. Nie wszystko, co odróżnia osobę autystyczną od większości, jest problemem do korekty. Więcej czasu w samotności nie jest automatycznie zaburzeniem. Dorosły, który nie lubi small talku, a ma bliskich i dobrze funkcjonuje, nie potrzebuje terapii po to, by prowadzić więcej powierzchownych rozmów. Dziecko, które macha rękami z ekscytacji, nie staje się problemem dlatego, że wygląda nietypowo. Liczy się funkcja, bezpieczeństwo i wpływ na życie.

Wsparcie ma największy sens, gdy poszerza możliwość komunikowania się, podejmowania własnych decyzji, radzenia sobie z trudnymi sytuacjami i uczestniczenia w życiu na własnych warunkach. Czasem to terapia. Czasem AAC. Czasem zmiana szkoły albo pracy. Czasem leczenie depresji. Czasem pomoc rodzinie w rozumieniu komunikacji. Czasem mniej bodźców i więcej przewidywalności.

Autyzm przez to nie znika. Może za to spaść ilość wysiłku potrzebnego każdego dnia, poziom przeciążenia i to, ile miejsca zostaje na zwyczajne życie. Właśnie tu widać różnicę między próbą leczenia autyzmu a pomocą osobie autystycznej.